首页2021年，国家医保局经过多轮“灵魂砍价”，治疗罕见病SMA（脊髓性肌萎缩症）的“救命药”被纳入医保，并从刚进入中国时的一针70万元降至3.3万元，给罕见病患者群体带来了希望。
全国政协委员、广西南宁市第四人民医院护士长杜丽群这次上会的行李箱里装的就是它。
广西壮族自治区妇幼保健院是区内唯一的中国SMA诊治中心联盟单位。降价前，这里只有2位病患能用上此药。降价后，已有25位病患用上此药。
杜丽群一直关注医疗卫生事业的发展，她这次带来的提案是《关于进一步加强罕见病医疗保障力度的提案》，建议完善针对罕见病的多层次医疗保障体系，提高罕见病医疗保障水平。
人民至上、生命至上，让小群体也能看到希望。“天价药”进医保药品目录、治疗费用大大降低。小药盒的背后是“罕见病”治疗的有效推动，是把希望带到了病患的身边。
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