有这样一群孩子,不聋,不盲,不哑,却与周围的世界仿佛隔着一堵透明玻璃墙。他们被称作“星星的孩子”,医学界称之为“孤独症”或“自闭症”患者。
记者14日获悉,上海探索将孤独症筛查技术引入区级妇幼保健所及社区卫生服务中心,把孤独症早期筛查纳入社区常规儿童体检服务。
记者当日走访中获悉,上海徐汇区携手复旦大学附属儿科医院搭建医联体平台,推进儿保领域适宜技术下基层。该区率先探索对辖区满18月龄儿童进行全覆盖筛查,并为筛查发现的阳性儿童提供就诊快速绿色通道。
徐汇区卫生健康委方面介绍,通过多年努力,全区孤独症早期筛查、诊断、干预的三级网络模式逐步建立。至2020年底,该区主动筛查18-24月龄儿童43301名,筛查发现阳性儿童336名,确诊孤独症96名。目前,医疗机构完成21名孤独症儿童早期“一对一”干预及家长技能培训系列课程,实现了全区孤独症儿童家庭的全程健康管理。
据悉,80%左右经早期筛查确诊的患儿得到了及时有效干预,大部分都进入普通小学和普通幼儿园。徐汇区枫林街道社区卫生服务中心主任易春涛说:“从2012年开始,我们就对18-24月龄幼儿进行孤独症早期筛查。2019年9月,作为儿科医联体孤独症早期干预项目的首批成员,由儿科医院安排专家来社区卫生服务中心带教,在家门口为‘星星的孩子’提供服务。经社区筛查确诊的患儿与自由就诊确诊患儿相比,确诊时间提前了15个月,为孤独症早期干预赢得了宝贵先机。”
世界卫生组织指出,孤独症已成为严重影响生存质量、影响人口健康的重大问题之一。中国的专家共识指出:及早识别和干预,最好2岁以前;家长参与干预至关重要,应积极推广家长技能培训;虽无特效药,但早期规范干预可有效改善。
在14日举行的“星心相映·幸福家庭”2021年国际家庭日暨计生协会员日主题活动上,情景剧表演真实演绎了许多个“星星的孩子”和他们的家庭不为人知的日常,再现了在全区各个社区孤独症筛查干预门诊时发生的场景。据了解,2021年上海国际家庭日活动主题是“实施健康家庭行动、助力健康上海建设”。
参加现场活动的陈先生是一位2岁星宝的爸爸。陈先生的儿子目前已接受了5个月的早期干预。“刚筛查确诊后,很茫然,不知道怎么办。社区卫生服务中心的张医生几乎是手把手地教我们,儿科医院的专家也经常过来把关指导,教会我们把这些(干预)方法融入到日常生活。”陈先生夫妇目前掌握了和孩子交流的正确方式,“宝宝会笑,小眼神愿意和我们交流,还学会了画气球、画火车轨道,让我们整个家庭看到了希望!”