关爱渐冻症患者 水滴筹助力"渐冻人"延续生命

2014年著名棒球运动员皮特·弗雷茨首次在网络上发起 "ALS冰桶挑战"。在中国，小米公司董事长雷军第一个接受挑战，在同事的协助下，他将一桶装满冰块的冰水从头顶淋下，并在视频里点名刘德华、郭台铭、李彦宏接受同样的挑战。

随着冰桶挑战风靡全球，"渐冻症"这个词第一次广泛的为人所知。渐冻症全称，肌萎缩侧索硬化(ALS)也叫运动神经元病(MND)，是一种罕见病，会导致脑和脊髓中的某些神经细胞逐渐死亡。这些神经细胞被称为运动神经元，它们能控制肌肉，使身体做出各种动作。渐冻症会使运动神经元逐渐受到损害，导致肌肉无力、僵硬、就像是人被"冻住"一样。患者极为痛苦，首发症状通常是一条腿、一只手、面部或者舌头无力，无力症状逐渐蔓延到双臂和双腿。随着时间的推移，肌肉抽搐，手和手指执行任务时出现困难，说话、吞咽、进食、行走和呼吸出现问题，最终目睹自己身体的逐渐死亡却无能为力。渐冻症与癌症、艾滋病、白血病、类风湿被世界卫生组织列为世界五大疑难杂症，目前无法治愈。

郭志国与王红是一对普通的农村夫妻，丈夫郭志国在工地打工，妻子王红是一名保洁员。虽然经济条件不好，但是二人乐观豁达吃苦耐劳，小日子也过得幸福。尤其是看着孩子一天天长大，两个人都对未来充满了希望。

2018年10月开始，王红在干活时发现自己的右手使不上劲，甚至提不起一桶水。她因为是平时工作太累了，就没放在心上。又过了一段时间，王红的脚开始不受控，走路时多次摔倒，两人都觉得不太对劲，于是到村里的小医院做了检查。医生初步判断为颈椎压迫所致。没什么大事，两人放心了。随后郭志国赴温州打工，又过了几个月，王红病情不见好转反而愈加严重，面部肌肉开始不受控制，右边身子无力。于是二人赶赴大连医科大学附属第二医院，经检查，医生初步告知王红，疑似患肌萎缩侧索硬化症，俗称渐冻症。同时，告诉二人，肌萎缩侧索硬化至今尚无药可治愈，只能靠药物维持生命。医生给王红推荐了四种药物，建议她一起服用，效果更好，每月价格在5000到7000不等。最终，王红只选择了其中一种，每盒3817.7元。医生开了四盒，一次性缴纳了15271元。一盒有56片，能吃28天。药物平均只能延长患者3个月的寿命。四盒药物的费用几乎是郭志国去年一年的收入。他们还了解到，后期，几乎所有渐冻症患者，最终都需要切开气管，使用有创呼吸机。病情加重，还需住ICU——治疗，换算后的费用，这简直是天文数字。

为了照顾妻子，郭志军放弃外出打工。一家三口没了经济来源，为了延续妻子的生命在水滴筹发起筹款，目前已累计筹得9万余元。虽然离最终的治疗费用还有很远，但这些陌生的援助，足够让郭志国燃起希望。水滴筹始终坚持为渐冻症患者提供援助，共计为渐冻症患者筹集400余万元，给近200个渐冻症家庭带去希望。

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