一家四口中三个是渐冻症患者：从不单向地接受馈赠

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35岁的肖欢欢坐在安顺市人民政府政务大厅的第二个服务窗口，手指灵活地在键盘上敲击社保编号。她把腰挺得笔直，看上去和其他同事没什么不同。办公桌下的暖风机泄露了她的秘密：她是一个渐冻症患者。只有在午休时，她才起身上一次厕所。

她站立前，得先用双手撑在办公桌上，支撑全身的重量，等双脚攒足力气后，再起身。她的背成了弓形，只不过老人驼背往前弓，她往后弓。她走路时，下巴几乎贴到衬衣第一颗纽扣。

她似乎对渐冻症没有太大兴趣：不认识渐冻症的病友，对冰桶挑战也不甚了解。她更关心自己的工作和生活。

她和母亲、姐姐住在政府提供的公租房里。她的姐姐出生于1982年国庆后，取名“庆庆”，她出生在4年后的春节之前，母亲为她取名“欢欢”。

从她懂事开始，父亲因渐冻症逐渐失去行动能力。比她成绩更好的姐姐，10岁就开始出现和父亲相同的症状。此后9年，这个家庭拥有健康的希望都寄托在肖欢欢身上。

她帮母亲照顾姐姐和父亲，直到初三毕业，收到“意料之中”的检查结果，她患上和父亲、姐姐同样的疾病。

因为疾病，肖欢欢选择在安顺本地上大学、工作。2016年，她们送别了瘫痪在床多年的父亲。

熟悉她的同事能明显观察到，近几年，肖欢欢的背部弓得更厉害了，摔跤的次数也变多。每次摔跤，她需要旁人搀扶才能站起。

姐姐肖庆庆也被身体越“困”越紧了。她的大腿肌肉已经萎缩，无法站立，只能蹲着，用双手撑着脚背，代替双脚一步一步移动。

肖庆庆回忆小时候飞跑的日子：小学总逃学，和同学在公园爬山，被老师投诉后，一回家就被母亲打；每周日，她跟着母亲赶集，母亲摆摊卖毛线，她在旁边负责收钱。“5元5元，样样5元！”

她还记得，最后一节物理课，是力学。那是2000年，她刚上高一。此后，因行动不便，她再也没有回到课堂。她喜欢物理，看过和霍金有关的影片，知道这个大科学家得了和她们一样的病。她还特意网购一本讲述物理学家的故事书。

如今，她39岁了，身体越来越弯曲，但仍然爱美，她爱穿各种颜色的格子衬衣，她喜欢夏天，天热身体舒展一点。到了冬天，她更爱在家烤火取暖。她喜欢天晴的日子母亲用轮椅推着她去公园，她给母亲拍照，母亲在花海里双手托着下巴笑。

她和母亲睡上下铺，她像婴儿一样蜷缩在下铺，连睡觉也无法解放双脚。但这并不妨碍她知晓天下事。

她熟悉当下流行的软件，常用语音听新闻，听播客，最近关注的新闻是印度疫情。

更多时候，她面对阳台的方向，静静发呆。陪伴她的是养在脸盆里的一条鱼。她还曾养过一只猫。10年前搬家时，它溜出家门，没有再回来。“我没有什么朋友。”

她们和邻居没有来往，也不常和亲戚走动。一家人靠着母亲的退休金、姐姐的低保、妹妹的工资过日子。

直到近几年，这个家庭的访客变多了，大多人为了妹妹而来。近两个月，有3家媒体记者想记录妹妹的故事；单位领导也经常拜访这个家庭；每周末，3个小学生自带零食来到这里，跟着妹妹学习绘画。

零食和画笔都堆在铁炉子上，学生们一边吃零食一边画画。姐姐习惯了安静，嫌学生太闹，让母亲用轮椅推着她，去外面转转。

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几乎所有认识肖欢欢的同事都说，这是一个毅力很强的人。她曾每天步行两公里上班，从不迟到早退，即使在马路上摔倒。有一次，同事得知她肠胃不适，想帮她请假，她坚决不同意，“迟到一会就行。”

单位领导看她步行不便，工作量大，想调剂她去离家更近、较清闲的岗位，她不愿意，担心给其他同事加重负担。当地残联曾购买一批电动轮椅，想赠送一台给她，方便上班，她却说，“自己还能走”。同事给她捐款，希望她去贵阳的医院看病，她不收，因为渐冻症不能根治。

接受采访前，她嘱咐记者，绝不能提到捐款，否则拒绝受访，因为她每月工资是3000多元，够用。实际上，除去各类保险，她能拿到手的钱，只有1000多元。

很难说服这个家庭单向地接受馈赠。过年了，同事送来坚果礼盒，她们马上回赠了一盒饼干。看到记者两手空空上门，她们反而松了一口气，“你这样好，我们就不用想着怎么回礼了。”

肖欢欢的一群同事，慢慢找到能表达善意，又不被拒绝的方式：有人开车经过她小区，捎上她来单位；有人经过她的工位，顺手帮她倒上一杯水；女厕所原先全是蹲便位，有人找领导提议，改成坐便，并安装了无障碍装置。

他们知道，肖欢欢从不主动请求帮助，总在她没开口前，提前把事情做好。作为回报，肖欢欢结束自己的工作后，也常帮同事完成工作。

坐在她后桌的颜芳，是她认识了10多年的同事。午休，颜芳小跑着去食堂给肖欢欢打饭，怕饭凉了，小跑着回到办公桌。

肖欢欢很少和别人聊到自己，也很少有人会主动询问她们家庭的事，即使颜芳无意间提到，也会匆匆结束这个话题。同事们回避渐冻症这个话题，是保护这个家庭的方式之一。

肖欢欢是一个好的倾听者。只要同事有话说，同事不会从她的表情里找到一丁点不耐烦。她的同学结婚生子后，常找她倒苦水，有时能说一个下午。她即使头晕，也强撑着继续听，从不“回馈”任何建议。她认为别人的活动范围更广，遇到的事情更多，她没有太多生活经历。她在家庭里也习惯扮演倾听的角色。母女三人，她的话最少，饭桌上，姐姐喜欢讲述哲学故事。

客厅的中央是个铁炉子，铺上桌布就成了饭桌。冬天，母亲往铁炉子里添煤，一家人烤火看电视。

母亲景由珍是这个家庭唯一没有患上渐冻症的成员。女儿们没发病前，她每周能腾出一天时间，去集市摆摊卖毛线。后来需要照顾的家人变多，她只能在家附近的马路上摆摊，售卖单价两三元的小玩具。她还做过社区食堂的厨师。

62岁的母亲讲究仪式感，她努力让这个家与别人家看起来差不多。过春节，她贴福字，贴窗花，腌腊肉，电视墙挂上中国结。每年8月，她用冰糖腌制当地出产的刺梨，制作果脯。

这个家也不缺少色彩。姐姐穿着粉色的衣服，灰白头发的母亲穿着从网上买的卡通图案卫衣、牛仔裤。

每天下午5点，母亲准时站在小区门口等小女儿下班，小区有一段坑坑洼洼的水泥路，她不放心。她还要把大女儿抱进木桶里洗澡。她调侃大女儿，“一身骨头，没什么肉。不重。”

如今，她患上心肌缺血，有时把大女儿抬下轮椅后，要躺一会才能缓过来，只能辞去工作。

女儿们劝她吃药，“你不能病了，不然我们怎么办！”

她说，如果时间可以倒流，她渴望回到未出嫁前的日子——她也曾是被父母宠着的女儿。

尽管这个母亲每天“罩着”两个女儿，但女儿也用力保护母亲。比如，曾有记者询问母亲过去的事，拿着摄像机记录母亲激动得嘴唇颤抖的模样，肖欢欢在旁边着急，“能不能换一个话题？”她担心母亲的身体。她问，“你们记者是不是只希望捕捉悲伤的镜头？”

3

成年后，肖欢欢逐渐从母亲的肩上，接过了养家的责任。

上大学时，她争当优秀学生干部，用奖学金和助学金贴补家用。近几年，她利用绘画特长，周末辅导3个小学生学习绘画，每月多收入200元。客厅的正墙上，挂着4幅她大学时临摹的画作。

她喜欢学院派的油画，连一根头发丝也要画得清清楚楚。她喜欢法国画家保罗·高更的代表作《我们从何处来？我们是谁？我们向何处去？》，这幅画把人类诞生、成长和死亡浓缩在一片热带雨林中，勾勒出人的一生。

她认为自己永远达不到画家的高度。她的画笔曾描绘过绿油油的草地、茂密的森林、森林中的别墅，也曾勾勒过泛舟湖上的古人，但这些画作大多是临摹品。

她从没有领略过她画作中的美景，连家附近的公园，她都不愿去。

她曾抱怨，疾病阻碍了她追求画家梦。但这几年，她想通了，只要愿意继续画，没有什么能阻碍梦想，如果她中途放弃，说明不够热爱。

跟着她学画画的3个小学生，经常自带零食来她家里。有学生把饼干掰成两半，自己吃一半，将另一半硬塞进老师嘴里。有时，她教学生画美少女战士等卡通人物。

一位学生家长说，他请肖欢欢辅导孩子美术，更希望孩子从她身上，学会独立坚强。

姐姐肖庆庆没有离开过安顺，也没去过黄果树瀑布。但她跟着旅游节目里的主持人，走了一圈又一圈地球。听到来访者去过希腊，她眼睛瞪得大大的，“希腊的大海，是不是真像节目里那么蓝？”

她曾想不通， “为什么我的身体和别人不一样？”她说，帮助她脱困的两个“老朋友”，一个是庄子，另一个是生活在500年前的王阳明。和这两个“老朋友”交往多了，她才发现，原先自己被自己的观念困住了，自己把自己定义了。

她喜欢仰望星空。一提到星空，她抄起已经有两道裂痕的手机，翻出一个视频。

“我马上投屏给你看。”几乎用扑出去的姿势，她从沙发附近蹬到电视柜，拿到遥控器。她常摔得满头包，记者怕她再次摔倒，作出一个劝阻的手势。在旁倾听了5个小时的肖欢欢，难得开口，邀请记者，“一起看嘛。”

电视屏幕开始出现绿色的、橙色的、红色的、金色的星云，彼此的真实距离以光年计。两姐妹凝视着人类用天文望远镜拍摄到的宇宙，一句话也没说。

关键词： 一家 四口 三个 患者